Меня зовут Вадим Амелин. Мы обычная российская семья: мама, папа и двое детей.
Наш младший сын Кирилл родился 12 июня 2013 года, в День России. Мы всегда с улыбкой называли его нашим маленьким патриотом.
Когда Кириллу исполнилось около трех лет, мы начали замечать, что он стал ходить немного неуверенно, ему было трудно подниматься по лестнице, он почти перестал бегать с другими детьми. Тогда мы еще не знали, что это первые признаки тяжелого генетического заболевания.
В 2017 году после консультации у невролога мы прошли генетическое обследование в Москве. Диагноз изменил всю нашу жизнь — у Кирилла обнаружили редкое генетическое заболевание — мышечную дистрофию Дюшенна.
После этого жизнь нашей семьи разделилась на «до» и «после». Мы изучали все существующие исследования, наблюдались в НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, консультировались со специалистами в Австрии, Германии и Израиле. Ответ был одинаковым — лечения не существует.
Мы продолжали ждать и надеяться.
В 2025 году появилась информация о препарате «Элевидис» — первой терапии, способной помочь детям с таким диагнозом. Мы начали искать любую возможность узнать, подходит ли лечение Кириллу.
В России препарат назначается только мальчикам до 9 лет и 1 месяца через фонд «Круг добра». Несмотря на то что Кирилл соответствует всем медицинским критериям, получить лечение в нашей стране он не может только по одной причине — из-за возраста.
Нам удалось связаться с медицинским центром в Дубае. В декабре 2025 года мы отправились туда, чтобы пройти обследование и сдать анализы на антитела, которые невозможно выполнить в России.
После полного обследования врачи подтвердили самое важное: Кирилл полностью подходит для лечения препаратом «Элевидис». Более того, его физическое состояние позволяет провести терапию уже сейчас. Врачи рекомендовали не терять время.
Эта новость стала для нас одновременно огромной надеждой и новым испытанием.
Стоимость лечения составляет 2 900 000 долларов США. Для нашей семьи собрать такую сумму самостоятельно невозможно.
Мы понимаем, что возрастные ограничения появились не случайно: к этому возрасту многие мальчики уже теряют способность самостоятельно передвигаться. Но Кирилл — один из тех редких детей, который по всем медицинским показателям готов к лечению. Единственное, что мешает ему получить препарат, — возраст.
Именно поэтому время сейчас имеет решающее значение.
Мы восемь лет ждали появления лечения. Сегодня этот шанс существует.
Чтобы не потерять драгоценное время, мы открыли благотворительный сбор, ежедневно публикуем полную финансовую отчетность, показываем банковские выписки и рассказываем о каждом этапе нашего пути.
Недавно Кирилл стал подопечным Благотворительного фонда имени Е. М. Примакова.
Мы верим, что вместе можно подарить Кириллу шанс на будущее.
Спасибо каждому, кто помогает нашей семье приблизить этот день.